[의료비지원] 산정특례 등록 및 절차 / 극희귀질환 및 상세불명 희귀질환

I. 산정특례란?

희귀질환자로 확진받은 자가 등록절차에 따라 국민건강보험공단에 신청한 경우 본인부담률을 10%로 경감하는 제도

II. 산정특례의 등록 및 절차

1. 등록대상자

• 건강보험가입자 중 담당의사로부터 희귀질환자로 확인받은 자로서 본인일부부담금 산정특례에 관한 기준에 의해 희귀질환 산정특례 대상 질환군에 해당하는 자
• 구비서류 : 담당의사가 자필 서명한 ‘건강보험 산정특례 등록 신청서’ 1부

2. 등록체계

• 의료기관 : ‘건강보험 산정특례 등록 신청서’발급, EDI 등록대행
• 대상자 : 공단에 등록신청(병원등록도 가능)

출처: 질병관리청

3. 적용범위

• 입원·외래 본인부담금 (비급여, 100/100 본인부담 항목 제외)
• 약국 또는 한국희귀의약품센터인 요양기관에서 의약품을 조제 받는 경우도 포함
• 미등록자는 입원 20%, 외래 30~60%의 본인부담률 적용

4. 적용기간등록일로부터 5년
5. 관련문의건강보험공단 국번 없이 1577-1000
6. 기타희귀질환자 의료비지원사업에 등록하기 위해서는 반드시 산정특례에 등록되어 있어야 함

---

III. 극희귀 및 상세불명 희귀질환이란?

• 극희귀질환(Ultra-rare Disease) : 진단법에 있는 독립된 질환으로 우리나라유병인구가 200명 이하로 유병률이 극히 낮거나 별도의 상병코드가 없는 질환
• 상세불명 희귀질환(Unspecified rare disease) : 일정기간 동안 정밀검사 및 협진 등의 진단 노력에도 불구하고 병명을 확정짓지 못하였거나 진단이 불명확한 희귀질환
• 산정특례 경감 혜택

IV. 극희귀질환 등록방법

• 희귀질환 또는 유전자 클리닉이 설치되어 있는 상급종합병원 이상 요양기관으로서 국민건강보험공단에 등록기관 신청을 하여 승인을 받은 요양기관을 통해 등록

자세한 내용은 아래 링크를 참조하세요.

질병관리청 희귀질환 헬프라인